Mi Hijo no habla pero se comunica

Mi Hijo no habla pero se comunica

INTRODUCCIÓN

“Vinicius es un gordo de mirada de cielo y una sonrisa demoledora. A sus diez meses va como de libro. Se comunica, gatea, intenta tomar lo que está cerca y se lleva toda la casa por delante. Reconoce las voces y rostros de su familia y adora mirar a su hermano mayor mientras éste se columpia. Christopher, su hermano, es un delgado ángel sin voz de siete años, de ojos color madera profundos y picarones. Ha comenzado a controlar esfínteres y, por fin va al baño solo. Nos mira y reconoce y está empezando a vocalizar nuestros nombres. Ya señala lo que le nombramos, sigue órdenes y logra controlarse en sus berrinches diarios. A pesar de no hablar, sus miradas nos comunican amor y ternura e incluso se acerca y besa y abraza a su hermanito, lo que nos llena de alegría y nos hace sentir aún más amor, si es posible, por éste niño diferente, extraño, a ratos incompresible y otras muchas, adorable y mágico. Estos dos niños nuestros son las dos caras de la moneda. Estos dos niños nuestros son las dos caras de la moneda. Uno que al parecer viene sin mayores problemas y se comunica espontáneamente, en tanto que el mayor ha debido recorrer un largo y doloroso camino para acercarse a nosotros.

 

Este libro trata acerca de cómo se desarrolla el lenguaje en niños normales y en aquellos con trastornos del desarrollo. Estos últimos han sido mis maestros durante 25 años de profesión, en los que he compartido con algunos casos excepcionales, difíciles y altamente desafiantes, en un trabajo conjunto con sus familias, Recuerdo algunos que puedo describir, para que los lectores se hagan alguna idea de sus diferencias.

 

S. es un niño de hermosos ojos azules, carita colorada y manitos regordetas. A sus tres años, aun no habla, no mira ni se comunica. Tiende a llorar todo el día, golpearse el rostro y botar todo lo que hay a su alrededor. Generalmente se tira al suelo y hace pataletas, sin que sus padres puedan determinar el motivo M. es una morenita casi 5 años, de ojos café y largas pestañas. Su madre la viste de manera coqueta y siempre logra hacerle unas trenzas que le dan un aire de Pocahontas. Tiende a jugar de modo correcto con autitos y puzzles, pero, para angustia de su mamá, no se interesa por muñecas. Tampoco mira al rostro, señala lo que necesita y se frustra rápidamente frente a cualquier cambio 

 

P. tiene una gran vocación comunicativa, señala y vocaliza para pedir objetos, atención y acciones, como también para mostrar a los demás aspectos interesantes del entorno. Tiene un amplio registro de expresiones faciales y puede reconocer los estados anímicos de quienes le rodean. Sin embargo, está en permanente movimiento, quiere hacer todo sólo, parece no escuchar y se frustra rápidamente cuando no consigue algo, no entiende o no es comprendido por los demás.

 

L. a sus 6 años, aun no controla esfínteres ni es capaz de hablar o comer sola. Tampoco come mucho y rechaza numerosos alimentos. Gusta de morder objetos y se comunica a través de llantos estridentes y golpes. No le gusta usar zapatos y se los saca a la primera oportunidad.

 

B. es un gordito muy tierno a pesar de su corpulencia. A sus 7años, apenas produce algunas sílabas con gran dificultad, incapaz de imitar palabras simples. Sus gestos son generalmente claro y logra comunicar de manera no verbal lo que desea o le llama la atención. Está en permanente movimiento y cambio de intereses, por lo que es necesario controlarlo físicamente para mantenerlo sentado o en cualquier actividad, lo que le produce gran molestia. A pesar de todo, se consuela rápidamente y tiende a sonreír, hacer morisquetas o abrazar al adulto para no seguir trabajando. 

 

Para una creciente cantidad de familias, muchos niños o niñas, muestran diversas conductas problemáticas, desde el nacimiento o en la primera infancia. Son personitas que no sólo presentan dificultades para hablar, comprender, jugar o relacionarse. Generalmente, luego de una dolorosa travesía por diversas clínicas, centros especializados y profesionales de la salud, reciben diagnósticos que se refieren a diversos tipos de trastornos del desarrollo, ya sea bajo el rótulo de trastorno profundo del desarrollo (TPD), trastorno global o generalizado del desarrollo (TGD), trastornos de espectro autista (TEA) disfasia o trastorno específico de lenguaje en grado severo (TEL severo). Otras tantas veces, también se asocian a conocidos síndromes de probada base orgánica (sd. Down, sd. Angelman, sd. Prather Willis, sd. Sotos, sd. Williams, sd. X frágil., etc.). Podemos, por ahora, denominarlos (para efectos de este libro como trastornos del desarrollo o TDD).

 

Recién entonces, muchas familias caen en cuenta de la pasmosa diferencia entre sus hijos o hijas y el resto de los niños. La mayoría de las veces, los padres sospechan que los llantos, los problemas para comer, dormir, vestirse y otros, se relacionan con algo más que el hecho de ser mimados o regalones (malcriados dirían los familiares y los vecinos). Por esta razón existe la tendencia (dictada por el sentido común) de aplicar las mismas estrategias de control o enseñanza que se han aplicado en lafamilia o la cultura.

 

En breve, nada parece funcionar y el comportamiento de algunos niños provoca dificultades en el entorno familiar y social, al punto de restringir visitas, horarios o actividades a realizar. Un paseo al campo, un cumpleaños o la ida al supermercado, fácilmente se convierten en batallas campales para controlar accesos de rabia, apetito desmedido, auto agresiones, llanto o imposibilidad de consolar a una criatura que se mueve, salta o grita de modo totalmente descontrolado.

 

De más está decir el grado de angustia e impotencia que se genera en el grupo familiar ante la imposibilidad de comprender o controlar el comportamiento del niño o niña, sino que además, por la molestia, la inquietud, desconcierto o desaprobación que observan en los rostros de quienes son testigos de tales manifestaciones.

 

Para colmo de males, familiares, amigos, vecinos, profesoras y terapeutas, aconsejan o llenan de tareas y responsabilidades a los padres (la mayoría de las veces, a la madre), generando aun más angustia en vista de la dificultad y el sentimiento de ineficiencia ante la imposibilidad de manejar a los niños con trastorno del desarrollo, de la manera en que se les aconseja.

 

De común, muchos consejos vienen de personas bienintencionadas, que con o sin conocimiento del tema, carecen de la experiencia de vivir con niños con TDD. El problema entonces no es sólo el que se necesita de un abordaje terapéutico y educativo complejo(multiprofesional), sino que también, y de modo crítico, se necesita generar instancias que permitan acoger, contener y capacitar a la familias de tales niños y niñas, en aspectos relativos al duelo, la comprensión y aceptación de cada trastorno en particular y, en lo que es el tema central de este trabajo, en el manejo cotidiano de las dificultades de comportamiento que estos menores exhiben, por un tiempo o por toda la vida.

Vivir con un niño con TDD implica cambiar de manera radical y permanente el estilo de vida, la manera de mirar la relación de crianza y aprender a disfrutar los pequeños logros cotidianos. Quienes aceptan vivir de esta forma diferente (y no dejar sólo en manos del equipo profesional el desarrollo de sus hijos), lentamente van aprendiendo a aceptar las diferencias de sus hijos, las miradas del entorno y las exigencias personales de cambio, sacrificio y empatía que esta situación exige.

 

La convivencia con un miembro de la familia con TDD requiere hablar menos y hacer más. Implica comer de otras maneras, utilizar cada instancia del día como una posibilidad de experiencia fundamental para los niños, ser conscientes de la necesidad de práctica regular y permanente, del valor de las rutinas, de la importancia de la sistematicidad y la constancia.

 

Para todos es un esfuerzo muchas veces extenuante. Para muchos es totalmente angustiante y agotador, por lo que destruye su relación con el mundo o su propia seguridad. Sin embargo, para una gran cantidad de familias, se convierte también en el sentido de sus vidas, en una lucha heroica por darle valor a las cosas más simples y disfrutar cada momento o pequeño logro, por amar a esos pequeños diferentes, acompañarlos en sus momentos difíciles y entregarles el mayor amor que puedan disfrutar. Y también por vivir con el temor y la angustia de En nuestra experiencia como terapeutas, asistimos frecuentemente a la soledad de las familias de niños y niñas con TDD. Las acompañamos, tanto en su duelo como en sus progresos.

 

Las alentamos a seguir luchando por mejorar la calidad de vida de sus hijos y grupo familiar. Varios de nosotros, tenemos familiares o vivimos con niños con TDD (es el caso de uno de los autores del presente libro), por lo que el tipo de terapia y relación con las familias cambia y se torna en un desafío conjunto, lleno de empatía y comprensión mutua.

 

De la reflexión compartida y la cotidiana experiencia de vivir con un niño con TDD, diferente, a veces mágico, a veces incomprensible y difícil, nace el presente trabajo, como un intento por contribuir al trabajo familiar con estos niños.

 

Existen muchos libros técnicos para profesionales o informativos para padres, acerca de lo que se sabe sobre las características de estos cuadros y de las mejores formas para trabajar terapéuticamente con ellos. También existen testimonios de pacientes o familias que han vivido este proceso. Mi intención entonces, es contribuir en esta última dimensión de sentido y convivencia. Vivir con un niño tan diferente, que se comunica poco o de forma extraña, necesita de cambios en nuestra manera de entender aspectos y conceptos tales como qué es un trastorno del desarrollo, qué son y cómo surgen el lenguaje y la comunicación, en qué consiste el control y la puesta de límites, Creo firmemente en la necesidad de informar y educar a las familias de estos niños, para que tengan más alternativas de manejo cotidiano, sobre todo en lo referente a las emociones y conductas desadaptativas, en niños con los que no se puede negociar o conversar. Pensamos también, que este conocimiento puede ser de gran ayuda para disminuir la sobrecarga emocional y sobrellevar el duelo permanente que significa el convivir con Intentare entregar esta visión de convivencia, por sobre todos los aspectos clínicos y técnicos. Mi propósito fundamental, como terapeuta y autor de este libro, es acompañar a las familias en este desafío, a veces triste y difícil, a veces estimulante y hermoso, de convivir con seres humanos que ven el mundo de una forma distinta. Aprender a convivir con ellos, es aprender a mirar con sus ojos y enseñarles a moverse en nuestro complejo mundo.

 

Cuando me preguntan acerca de qué pasará con Vinicius al convivir con Christopher su hermano autista, siempre respondo que tiene una gran oportunidad para ser mejor persona que nosotros, porque desde su más tierna infancia aprenderá a amar, comunicarse, jugar, convivir y entender a alguien diferente, con más necesidades que él y que sólo necesita de nuestro amor incondicional. Esa oportunidad de aprender esa clase de amor es un regalo inesperado para nuestro hijo menor y espero que podamos ayudarle a aprovechar esta experiencia.

 

En relación al libro, propiamente tal, en los primeros capítulos se entregará información básica acerca de qué es el lenguaje, cómo se desarrolla y qué acciones simples podemos hacer para estimular a nuestros hijos e hijas a comunicarse mejor.

 

La primera parte finaliza con un listado de signos de advertencia para consultar frente a cualquier retraso, diferencia o desviación En la segunda parte, intentaré explicar qué son los TDD, cuáles son las formas más reconocidas de diagnóstico y terapia, para finalmente, desarrollar sugerencias acerca de cómo manejar las dificultades cotidianas, tales como berrinches, pataletas, frustración, la falta de ganas para trabajar y hasta verdaderos Todo esto, se realizará dentro de la visión de convivencia cotidiana, intentando no sobrecargar al familiar de más actividades Espero que la lectura de este material, por lo demás incompleto, permita a los padres de niños normales disfrutar y valorar cada día que logran comunicarse con sus pequeños, junto con maravillarse de la complejidad del lenguaje y la comunicación y del maravilloso proceso de su desarrollo.

 

También espero que este trabajo estimule aun más las ganas de aprender sobre los TDD y de crear más instancias para compartir conocimientos y experiencias, tanto entre clínicos y familias, como sobre todo, entre las propias familias y el resto de Creo que sólo el testimonio de las familias y organizaciones de padres cada vez más activas y con presencia educativa y mediática permitirán mejorar el trabajo con estos niños, el acceso a instancias educativas que realmente respondan a sus necesidades y la creación de leyes que apoyen estas acciones.

 

El trabajo de sensibilización de la comunidad, corresponde tanto a clínicos, como a las familias. Sin embargo, es más probable que la influencia de asociaciones de familiares produzca un mayor impacto, tanto en los medios de comunicación, como en los encargados de legislar a favor de quienes presentan discapacidades y trastornos, para permitir el real mejoramiento de la calidad de vida, no sólo de cada niño en particular, sino que de su grupo familiar. Hay que recordar que un niño con trastorno del desarrollo es una familia que sufre con el mismo trastorno. Desde esta perspectiva entonces, el porcentaje de personas afectadas se convierte en una problemática de salud mental importante a niveles nacionales.

 

Les invito entonces a la lectura del presente libro, bajo las perspectivas señaladas. Quedo bajo la atenta mirada de los lectores y aceptaré todo tipo de críticas, comentarios y sugerencias.

Índice

 

Introducción ………………………………………………………….. 9

Capítulo uno

El lenguaje y la comunicación ……………………………………. 17

Capítulo dos

Desarrollo normal de lenguaje ……………………………………. 53

Capítulo tres

Como estimular el desarrollo comunicativo

en los dos primeros años ………………………………………….. 77

Capítulo cuatro

Berrinches, pataletas y malos momentos ………………………. 95

Capítulo cinco

Señales de alerta ……………………………………………………111

Capitulo seis

Que son los trastornos del desarrollo ……………………………119

Capítulo siete

Porqué se producen los TDD ………………………………………131

Capitulo ocho

Consideraciones acerca de los tratamientos

biológicos del autismo y otros trastornos

del desarrollo y las dietas de eliminación ……………………..145

Capítulo nueve

Estimulando la comunicación y el pensamiento

de nuestros hijos con TDD ………………………………………..163

Capitulo diez

Aspectos básicos del manejo emocional

en niños con TDD …………………………………………………..195

Capítulo once

Las primeras palabras ………………………………………………223

Capítulo doce

Manos a la obra ……………………………………………………..247

Capítulo trece

Discapacidad, comunicación y el desafío familiar …………….255

Epílogo

Palabras al final …………………………………………………….263

Bibliografia …………………………………………………………..265

Año Publicación 2016